“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“月亮孩子”……这些美丽的名字背后,是罕见病患者的伤痛。2月28日是国际第16个罕见病日。在这一天,Angelababy杨颖首次携手腾讯公益、QQ浏览器、中国慈善家杂志,发起“罕见病特别关爱计划”,Angelababy也有了一个新的身份——罕见病关爱大使。
Angelababy表示,“让慈善成为一种习惯”是她一直以来坚信的慈善理念。她认为做公益要从小事做起,传递温暖和力量。对于罕见病群体,Angelababy期望通过大家的共同努力,给罕见病患者多一点希望,让“爱”不罕见。
除了Angelababy外,丁禹兮、马思纯、乔欣、孙怡、王栎鑫、许佳琪、赵露思等7位同样热衷公益的一线艺人化身小红花爱心传递官,通过系列视频,科普小胖威利综合征、血友病、歌舞伎综合征、法布雷病等罕见病的典型症状,号召社会大众放下偏见,走进罕见病群体,用小红花一块做好事。
罕见病是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变,由于我国人口基数大,罕见病患者在我国约有2000万人。
国际罕见病日当天,用户打开QQ浏览器输入“罕见表白”、“罕见病”、“帮助罕见病群体”等搜索关键词即可进入活动页面,就能和喜欢的艺人一起捐赠小红花,帮助罕见病群体。此外,用户可以通过答题、捐步等方式免费获得小红花。
“因为发病率低,症状少见,罕见病的诊断和治疗都较大难度,罕见病患者及家庭面临着方方面面的压力”,QQ浏览器相关负责人表示,“我们希望与更多艺人一道,在小红花日借助QQ浏览器大流量平台优势,让更多人参与到罕见病患者的公益行动中去”。
