黄淑媛的康复托管中心位于北京通州区漷县镇东定安村的一座农家大院里。52岁的她,已经在这里辛勤耕耘8年,在这期间,她每天6点之前就要起床,不敢休息,不敢生病,贴钱照顾几十名患有自闭症、唐氏综合征等特殊疾病的孩子们。近日,她在今日头条“寻找家乡好心人”活动中被评为“头条好心人”。
大学时,报考神经内科的黄淑媛,因为晕针,阴错阳差地选择了“特殊教育”专业。刚毕业时,面对那些患有自闭症孩子们的怪异的举止,她时常感到无力,多次想要改行。后来一次公交车上的经历,改变了她的想法。那天,在342路公交车上,她看到一个七八岁大的男孩,突然一把抢过了前座一位女孩手里的食物,自顾自吃起来。女孩吓了一跳,随即和男孩母亲起了争执,男孩母亲道歉,但对方并不理解。
黄淑媛上前劝说,职业经验让她敏锐地察觉到,男孩可能患有自闭症,并告知了男孩母亲。看着一脸茫然无助的男孩母亲向自己询问自闭症的各种问题,她打消了改行的念头。她想让更多人能理解自闭症群体,也想让这些孩子能理解外面的世界。
碰巧不久后,丈夫的好友路明要办一座康复托管中心。路明此前并不了解自闭症。八年前,他一个发小的妻子,因孩子患上自闭症后,自己也走向抑郁,最终带着孩子一起自杀。目睹一个家庭因此破碎,路明受了很大冲击,于是在2013年自己掏钱建起了康复托管中心,黄淑媛和他一起做校长。
学校建成后,很快有来自北京、河北、河南、山东、湖北、江西等全国各地的孩子们被送进来。但康复托管中心的收入情况并不乐观。中心是根据孩子的身体情况收取费用,最高的一档每月也只需2000元,都不太够孩子的生活费,亏钱也就成了常态。
黄淑媛发现,很多患者家庭都是来自农村,有些父母本身就有精神疾病,或者丧失劳动能力,付不起本就不高的学费。遇到这种情况,她也舍不得让孩子回去,想着能帮一个是一个。其中一个孩子,母亲因脊髓灰质炎丧失了劳动能力,父亲患有重度抑郁症,四年才一共交过4100元的学费。一次孩子父亲哭着来找黄淑媛,说自己骑摩托车撞倒了一个老太太,没钱赔付。黄淑媛就自己掏钱借给他一万五千元。
孩子入学后,照顾他们不是件容易事,黄淑媛要面对数不清的突发状况。中心现在有44个孩子,最大的22岁,最小的5岁,22个是自闭症,9个是发育迟缓,4个是唐氏综合症,剩下的就是脑瘫、智力低下。“他们的情绪很不稳定,可能前一秒还在冲你笑,下一秒就猛地扑上来又拽又咬。衣服、玩具,乃至院子里的一切,都可能成为他们破坏的对象。卫生间瓷砖上满是裂纹,淋浴喷头被扯得只剩水管,新换的六个马桶,盖子没几天就被他们砸坏。”黄淑媛形容说。好在家人很支持,黄淑媛和路明都坚持了下来。
除了应付突发状况,黄淑媛和中心的16名老师,还要教会孩子们生活和学习,包括语言训练、感统训练、肢体训练、文化课程等。绝大部分孩子刚来的时候,自理能力都是零,要从拿勺子开始教。有的孩子状态比较好,可以自己背古诗;有的孩子身强体壮,攻击性也强,需要随时关注他们的情绪;而小一点的孩子,最重要的课程就是教他们如何自己上厕所。每个孩子都让人放心不下,老师们都不敢生病,生怕休息期间出了什么事。
目前,托管中心里最大的孩子已经22岁了,有的孩子一住就是七八年。将自闭症孩子送回原生家庭、获得接受普校教育的机会,是托管中心教育的最终目的。2019年起,黄淑媛陆续将四个孩子送回了普通学校,包括他们在内,回归家庭的有七八个。家长送来的锦旗挂满了她的办公室,孩子们都喊她“黄妈妈”。
近日,黄淑媛在今日头条“寻找家乡好心人”活动中被评为“头条好心人”。许多志愿者、爱心企业也都找上门来,要为她们提供帮助。“做了这么多年我没求过什么回报,但能收获家长和社会的认可,心里总是更坚定一些。”黄淑媛这样说。