民间有温情,嗨小保助力爱心人士关爱自闭症群体

自闭症孩子,无论出现在哪个家庭,都会让这个家庭心力交瘁。主要原因在于,前来说自闭症患者需要很长时间都引导、干预治疗,还要细心关照,陪同等,需要耗费大量的时间和精力~~但正是因为这样,他们才更需要被关注、被关爱、被帮助。或许我们向他们伸出的一支援助之手,能改变他们一生的命运。也是这样的信念,让我在自己已经有两个孩子的情况下,还毅然领养了两个患病孩子。

(一)问题孩子成为家庭成员

领养子月的时候,她才刚刚11个月的样子,很乖巧的睡着,我们感到非常的幸福,但是慢慢的,开始发现孩子似乎和其他的娃娃有些不同点。

孩子躺在婴儿车里,没有能任何明显的活动;

2.我和妻子呼唤孩子,孩子对于我们呼唤毫无反应;

3.并不转头,也任何没有追声、追光的反应;

4.当时孩子也伴随着比较明显的内斜视眼睛;

5.特别专注于一个玩具,一旦拿掉这个玩具,他就会哇哇大哭,怎么也哄不好。

面对这些情况,我和妻子都警觉起来了,赶紧都将子月送到当地都儿童医院,进行全面的检查。检查的结果让我们夫妻两瞬间崩溃了,子月并不是一个正常的宝宝,医生告诉我们,11个月的孩子应该有不少的发育指征,或者有各方面发育的趋向,但子月,几乎没有任何主动性反应,甚至没有最基本的特征,包括语言功能、运动功能等,几乎都是。回到家中,我们内心久久都不能平静,我们不止一次都想要把子月送回去,这些天我和妻子经常都会讨论处理办法,也会有争吵,最终想到如果我们放弃了这个孩子,他的未来该怎么办?会不会再也感受不到家庭的温暖了直到现在很庆幸当时的决定

既然决定了要留下子月,为她积极治疗就必不可少的去各种医院,康复机构等。我们从子月不到一岁时开始对孩子进行干预,主要是以医院推荐的传统治疗方式为主,在早期的时候以脑瘫的病症给孩子进行康复治疗,在四岁时孩子开始穿着矫正鞋正常走路,但是这时新的问题出现了:孩子没有任何的语言,也不能正常的与我们交流。对于当时孩子语言方面的问题我们也困惑,因为孩子当时基本上是被确诊为脑瘫以及智力发展落后。但是孩子后来又出现了语言发展障碍,这个孩子不仅仅没有社交互动,语言功能以及发育落后的现象,都开始反映出自闭症的典型症状。

由于子月的原因,我们经常能接触到自闭症以及残障儿童,借助这样一个特殊的群体,我们开始关注一些孤独症儿童、残障孩子、以及因病致困的困难家庭,和一些常年奔波在各地进行康复干预训练的家庭。因为我们了解他们的不易,所以希望在我们力所能及的范围内给予他们一些帮助。在此期间,我们又在此领养了一个身世非常可怜的脑瘫的小孩子乐乐,也是希望能和子月有个伴。

在不断的治疗过程中,我们对于子月这样一个孩子的康复教育,包括在养育过程中,体会到一个家庭如果从父亲和一个母亲,以及一个家庭的角度来面对这些,异常的艰难。于是我和孩子妈妈成立了一个非盈利的,可以帮助孤寂残障儿童为主的小型的康复教育机构。到目前为止,我们已经帮助了几十个类似于子月这样的孩子,目前还有一些孩子在我们的康复机构里进行康复训练,包括自闭症、脑瘫、发育落后等等情况的孩子,大概加起来有十个左右。在这几年里,我们充分体会到了康复残障、自闭症儿童的不易,这种不易不仅仅体现在心灵和身体,在经济上也是一种挑战和压力,而且有时候当孩子的康复教育走到一个节点和瓶颈时,我们更能体会到那种孤单,无奈和无助,这种来自身心上的压力如果没有亲身经历,无法体会这种感受。

(二)疫情无情嗨小保线上模式让我看到希望

2020一场疫情改变了很多事情,线下都治疗很大程度都受到了阻碍,同时居家的情况下整个生活框架会将孩子置于密闭空间之中,对自闭症小孩子都会有莫大的影响,而且干预开始后,最好是一直持续,正在一筹莫展的时候嗨小保这款产品让我眼前一亮完美的解决了目前的困境能实时在线帮助小朋友进行干预在深入的了解产品之后我不能不由衷的佩服嗨小保的设计思路和理念和我这几天做康复机构总结出来的经验和想要的东西都很一致真正形成了一套系统性的解决方案

我的学习嗨小保使用感受

拿到嗨小保后,结合相关的教程,我先对孩子进行九大领域的评估,嗨小保内置的评估工具融合了VB-MAPP和ABLLS-R和AFLS三个系统,覆盖了当前主流权威的评估方式。在评估结束后,嗨小保系统会自动生成评估报告,对孩子具体在每个项目上的表现,提供科学的干预建议。并在每个测评领域,提供建议训练技能的列表,可以让家长根据计划挑选技能包。这样的操作大大节省了我每次干预时都要看一遍教学视频的时间,项目训练的每项内容我都会记在本子上,连续三天通过率在80%以上时,就会更换下一项训练内容继续训练。

 

(图为:嗨小保评估结果)

督导老师专业指线上提问随时解决

嗨小保创造性的一点还在于,将“机构老师搬回家里”,不用去到机构,在家中、公园、医院,都可以进行多场景干预,再拍几个与这段时间训练项目相关的教学视频,预约督导线上服务。嗨小保的线上督导中,老师会和我远程视频沟通,了解孩子近况,解答疑惑,并根据孩子最近的进步情况,更新训练目标。同时,还会将详细的督导报告发送至我的手机APP中,报告内容包括督导内容摘要、孩子的进步情况及技能短板、下阶段家庭干预计划中家长训练的项目等。督导老师还提议到,上午时间多安排孩子学习认知理解,运动类的学习任务;中午安排孩子学习绘本,精细类的学习任务;下午或者晚上加入游戏类或者口肌发音训练的学习任务。

嗨小保不只可以针对一个孩子进行数据记录,在使用嗨小保来带子月的过程当中,我也一直在使用嗨小保来帮助我们这里的另外两个有自闭症的孩子,他也是一直在使用嗨小保来进行学习训练的。嗨小保整体的方法和系统性的训练让他们都有了明显的进步之前子月在说话的时候表现出来的不敢说不会说等状况都有了明显都缓解而且另外一个自闭孩子已经会开始自己慢慢找玩具抓玩具了真的是很明显都进步

(三)全面在机构内推广使用嗨小保

嗨小保对于我训练孩子的帮助非常大,而且都能收到实实在在的效果,能及时调整他们上课的内容,以及更新他们上课的这个内容,而且嗨小保每个月都有技能包的更新,也大大的满足教学的使用。我们机构的老师纷纷表示省时省事有效

下面是我们其中一个老师的使用评价

短短的一个月时间里,通过嗨小保的家校模式,几名家长和她的互动更多了,也非常相信我们的推荐。当嗨小保以机构的智能康复师身份走进家庭,其实最直接的就是实现了机构干预和家庭干预的紧密咬合。以嗨小保为载体,老师能给每个孩子制定和机构目标一致的家庭干预计划,能每天给家长下达训练任务、检查孩子的干预情况、分析训练数据,还能和任何一位家长保持高频的互动。无形之中,机构自己的专业老师、特色课程、系统服务就融进来孩子家里。嗨小保也让家校两端的数据得到了打通。孩子的每一次家庭训练情况,都会通过嗨小保传输至机构端。这样结合家、校两端的训练进程,也让家长们更加放心。

正是有了自己的切身使用和我们机构老师的良好评价,我觉得嗨小保真的值得我去推广,这是一个真正意义上系统的干预产品,科学的康复理念,够动态地追踪评估,随时调整孩子的康复教育干预的计划,能够全程的辅助孩子逐渐的提升能力。

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上一篇 2021年8月12日 10:00
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